Endométriose : de l’errance médicale à la prise en charge, le CHU de Nantes change la donne. Maladie gynécologique chronique encore trop souvent méconnue, l’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde, soit entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France. Face à l’ampleur de ce problème de santé publique et à la complexité du parcours de soins qu’elle implique, le CHU de Nantes franchit une nouvelle étape en déployant un programme structuré d’éducation thérapeutique du patient (ETP) entièrement dédié à cette pathologie. Une conférence grand public est également organisée le mardi 3 mars 2026 à 18h30 à la Maternité du CHU.
Une maladie sous-diagnostiquée aux conséquences multiples
L’endométriose se définit par le développement de tissu semblable à l’endomètre — la muqueuse tapissant la cavité utérine — en dehors de cette cavité. Chaque mois, ces lésions répondent aux stimulations hormonales du cycle menstruel, provoquant des saignements internes, des inflammations et, à terme, des adhérences et des lésions tissulaires.
Les manifestations cliniques sont hétérogènes et souvent invalidantes : douleurs pelviennes chroniques (présentes chez 70 % des femmes atteintes), dysménorrhée sévère, douleurs lors des rapports sexuels, troubles digestifs ou urinaires, fatigue chronique. La maladie est par ailleurs la première cause d’infertilité en France. Selon la Haute Autorité de Santé et le Collège national des gynécologues obstétriciens de France (CNGOF), trois formes sont distinguées : superficielle, ovarienne et profonde, cette dernière étant la plus complexe à prendre en charge.
L’une des difficultés majeures reste le délai de diagnostic, estimé en moyenne à sept ans selon le ministère de la Santé. Ce retard s’explique par la banalisation des douleurs menstruelles dans la société, la variabilité des symptômes d’une patiente à l’autre, et une formation médicale longtemps insuffisante sur la question. Une étude de Santé publique France portant sur la période 2011-2017 a néanmoins montré une augmentation de 10,4 % du risque de prise en charge hospitalière pour endométriose chez les femmes de 25 à 49 ans, signe d’une meilleure reconnaissance progressive de la pathologie.
Un contexte national mobilisé
La prise de conscience collective autour de l’endométriose s’est accélérée depuis le lancement, en février 2022, de la première stratégie nationale de lutte contre l’endométriose par le président de la République. Ce plan vise à améliorer la prise en charge des patientes, à renforcer les moyens dédiés à la recherche et à mieux accompagner les femmes dans leur vie professionnelle. Il s’accompagne notamment du Programme et Équipements Prioritaires de Recherche (PEPR) « Santé des femmes, santé des couples », doté de 25 millions d’euros dans le cadre de France 2030 et confié à l’Inserm.
Au plan réglementaire, la reconnaissance de l’endométriose comme affection de longue durée (ALD 31) et l’accès à la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) constituent des avancées concrètes pour les patientes. En parallèle, depuis début 2025, le test Endotest — développé par la société française Ziwig — est expérimenté dans 80 centres en France dans le cadre d’une prise en charge par la Sécurité sociale, offrant une voie de diagnostic non invasive potentiellement transformatrice.
Le CHU de Nantes : un programme d’ETP structuré et pluridisciplinaire
Dans ce contexte, le CHU de Nantes structure une réponse concrète et innovante à travers un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dédié à l’endométriose. L’ETP, définie par l’OMS comme un processus continu centré sur la personne, vise à permettre aux patients de gérer eux-mêmes leur maladie au quotidien. Dans le champ de l’endométriose, où la douleur chronique et l’errance médicale peuvent conduire à un sentiment profond d’impuissance, cette démarche prend une importance particulière.
Le programme nantais repose sur une approche résolument pluridisciplinaire, mobilisant médecins, sages-femmes, infirmiers, psychologues et kinésithérapeutes. Il s’organise autour d’un cycle de six séances collectives réunissant une dizaine de patientes, favorisant ainsi le partage d’expériences et la dynamique de groupe.
Les thématiques abordées couvrent l’ensemble des dimensions de la vie avec la maladie : la compréhension des mécanismes physiopathologiques de l’endométriose, l’adaptation de l’alimentation pour atténuer certains symptômes, la gestion de la douleur par les traitements médicamenteux et les approches complémentaires, la lutte contre la fatigue chronique et les bénéfices de l’activité physique adaptée, la préservation de la vie intime et sexuelle, ainsi que la communication avec l’entourage, les employeurs et les soignants.
« L’éducation thérapeutique permet aux patientes de redevenir actrices de leur santé. Dans l’endométriose, où la douleur et l’incompréhension sont souvent très présentes, notre rôle est de leur donner des clés concrètes pour mieux comprendre leur maladie, adapter leur quotidien et retrouver un sentiment de contrôle. Le travail en groupe est particulièrement précieux, car il rompt l’isolement et favorise le partage d’expériences », souligne Lucie Duclos, infirmière de gynécologie et co-coordinatrice du programme au CHU de Nantes.
Ce dispositif s’inscrit dans la continuité de l’engagement du CHU au sein d’EndoRef Pays de la Loire, la filière régionale de soins dédiée à l’endométriose, qui structure et coordonne les parcours de prise en charge à l’échelle de la région.
Une conférence grand public le 3 mars
Pour sensibiliser les patientes et le grand public, le CHU de Nantes organise une conférence ouverte à tous le mardi 3 mars 2026 à 18 h 30, à l’amphithéâtre Paul Lemoine de la Maternité (38 boulevard Jean-Monnet, Nantes).
Cette rencontre abordera le diagnostic de l’endométriose, les parcours de soins disponibles, les perspectives thérapeutiques, ainsi que le lien émergent entre la maladie et le microbiote intestinal — une piste de recherche en plein essor, liée notamment au rôle du microbiome dans la régulation des taux d’œstrogènes.
Interviendront le Pr Stéphane Ploteau et la Dr Claire Cardaillac, gynécologues obstétriciens au CHU de Nantes, Géraldine Gallot, coordinatrice de la filière EndoRef Pays de la Loire, et Chloé Bloch, représentante de l’association ENDOmind.
Des enjeux qui dépassent le seul cadre médical
Au-delà de la dimension clinique, l’endométriose soulève des questions sociétales fondamentales. Elle affecte la santé mentale des femmes qui en souffrent — générant anxiété, dépression, repli sur soi — et impacte directement leur vie professionnelle, avec un absentéisme accru et des difficultés à maintenir une activité normale. L’enquête endoVie, conduite en 2020 auprès de 1 557 patientes, a mis en lumière l’ampleur de ces répercussions sociales trop longtemps ignorées.
La démarche d’éducation thérapeutique portée par le CHU de Nantes s’inscrit ainsi dans une vision globale de la santé : non pas simplement traiter une maladie, mais accompagner des femmes dans toutes les dimensions de leur existence. En plaçant la patiente au cœur de sa prise en charge, en valorisant le collectif et la pair-aidance, ce programme représente une réponse à la hauteur des enjeux — médicaux, humains et sociaux — d’une maladie qui, pendant trop longtemps, a été minimisée ou mal comprise.